L'Association Française contre les Myopathies livre son rapport annuel.
« Nouvelles victoires et nouveaux défis »
pour l'AFM et le Téléthon

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À deux mois de la 24^e édition du Téléthon (les 3 et 4 décembre 2010) et comme chaque année depuis l’engagement pris lors du tout premier Téléthon en 1987, l’AFM – Association Française contre les Myopathies - publie son rapport annuel. Un document consultable sur http://medias.afm-telethon.fr/Media/207/file.zip/rapport-annuel/2009/index.htm et diffusé très largement.

Association créée en 1958 par des malades et leurs familles, l’AFM a décidé d’agir collectivement pour développer les thérapies innovantes pour les maladies neuromusculaires et, plus globalement, les 7 000 maladies rares qui touchent aujourd’hui plus de 3 millions de personnes en France et près de 30 millions en Europe. Le Téléthon est le maillon central de la stratégie qu’elle met en œuvre pour impulser les succès médicaux de demain. Opération unique de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures sur France Télévisions et des dizaines de milliers d'animations dans toute la France, cet événement exceptionnel entraine une mobilisation populaire sans précédent. Il est porté par plus de 200 000 bénévoles, 53 000 associations, 10 000 communes et 60 partenaires nationaux, il réunit plus de 5 millions de participants partout en France le jour J. Il bénéficie également du soutien de la communauté scientifique et médicale.
C’est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’AFM et le seul garant de sa pérennité. L’association joue, en effet, chaque année, son avenir sur les 30 heures du Téléthon.
En 2009, le Téléthon a collecté près de 10 % de moins qu’en 2008. Les explications sont nombreuses : crise économique, contexte polémique, concurrence de plus en plus forte entre les différentes collectes portées par les associations. « Contrairement à une perception trop souvent répandue, le Téléthon est fragile. C’est pourquoi la dynamique collective et participative est plus que jamais nécessaire pour ouvrir la voie à la médecine de demain » explique Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l'AFM. Agissant dans un domaine longtemps délaissé par l’État et par l’industrie, l’AFM a fait le choix d’une stratégie d’innovation qui l’a notamment conduite à créer ses propres laboratoires comme Généthon à Évry en 1990 (cartes du génome, thérapie génique), l’Institut de Myologie en 1996 à la Pitié Salpêtrière (science et médecine du muscle), ou encore l’Institut I-Stem en 2005 (cellules souches). Au cours de ces dernières années, cette stratégie a montré et démontré son efficacité avec des première victoires thérapeutiques pour les malades (bébés-bulle, adrénoleucodystrophie). Elle a récemment prouvé sa pertinence pour une maladie du sang (la bêta-thalassémie), l’une des maladies génétiques les plus fréquentes dans le monde. « Nos maladies rares sont un laboratoire d’innovation thérapeutique au bénéfice du plus grand nombre », répète à l’envi Laurence Tiennot-Herment.

AFM et chiffres clés 2009
• 95 200 117 millions d’euros collectés lors du Téléthon
• 1 million de donateurs, 200 000 bénévoles, 53 000 associations et 10 000 communes mobilisées
• 80 % des emplois sont consacrés aux missions sociales ; les frais de collecte et de gestion restent inférieurs à 20 %
• 3 missions sociales : guérir (2/3 du budget missions sociales), aider, communiquer (communication liée aux missions sociales)
• Les dons collectés par le Téléthon représentent 3 % de la générosité publique
En 2009, les activités de l’AFM ont représenté 123, 4 millions d’euros, dont 101, 1 pour les missions sociales (soit 82 %).
Concernant l’origine des ressources en 2009 : sur un total 115 millions d’euros, 93,9 (81,7 %) sont issus des dons et legs collectés.

Le rapport annuel 2009 est disponible sur simple demande auprès de l’AFM - Ligne directe donateurs : 0825 07 90 95 (numéro indigo).

SR : echo62.com / Photo : AFM

URL courte : www.echo62.com/actu2848